【治療と仕事の両立】元難病患者就職サポーターと難病当事者でクロストーク

2019年12月6日、ヤンセンファーマ株式会社さんから、病を抱えながら働く人々の就労環境を明らかにすることを目的とした「難病・IBDの就労環境に関する実態調査」が公表されました。

厚生労働省「平成25年度国民生活基礎調査」によると、3人に1人が病気の治療しながら仕事をしている現状がある中、治療と仕事の両立を実現する上で、どのような課題があるのでしょうか?

そこで今回は、ヤンセンファーマさんによる調査内容を踏まえて、元神奈川県難病患者就職サポーターで看護師の中金竜次さん、特発性過眠症という難治性疾患を抱える石橋優輝さんに、治療と仕事の両立支援についてお話しいただきました。

記事の最後には、中金さんが実際に就労支援の現場で活用していた3つのツールもご紹介いただいています。


中金竜次さん(写真左):就労支援を専門とする看護師。元神奈川県難病患者就職サポーター
石橋優輝さん(写真右):特発性過眠症当事者。ナルコレプシー患者の方が運営する認定NPO法人なるこ会の理事も務めている

>>【無料】中金竜次さんに質問できるオンライン難病就職サポートコミュニティはこちら


難病と仕事の両立について

難病と仕事の両立について

難病を抱えながら仕事をしている人が多くいることについて「よく知っていた」「なんとなく知っていた」人の割合は、23.6%に留まった。人事・総務関係者でも、38%に過ぎなかった。

「難病・IBDの就労環境に関する実態調査」より

近藤
難病を抱えながら働く現状、なかなか知る機会がないのでしょうか?

中金さん
そうですね。ご本人が職場で病気を開示しにくいことが一つの要因だと思います。

病気を理由に辞める方の多くは、職場で開示することなく辞めています。つまり就職活動のときからずっとクローズ。

当然、職場の周りの人も難病患者がいたことに気が付かない。

そういう状況がぐるぐる回っていることが多いです。

石橋さん
たしかに、「開示できないことが精神的な重荷となって、仕事が長続きしない」という話は患者会でもよく聞きます。

近藤
病気を開示するメリット以上に、リスクが大きいということなんでしょうか…。

中金さん
病気を開示するといっても、明確な方法や指針が定められているわけではないので、地域によってやり方が異なっていたりします。

その結果、その結果、せっかく開示したとしてもうまく伝わってなかったり、伝わったつもりになっていたり。

近藤
中金さんは、「難病患者と就労の間には制度の届かない谷がある」と仰っていますよね。

中金さん
はい。一番の谷は、その難病が“指定”か“指定ではない”かだと思っています。

近藤
ちなみに、石橋さんの特発性過眠症は指定難病ではない?

石橋さん
そうですね。

特発性過眠症について主治医から「完治しない」と言われているのに、指定難病ではないので、制度上では支援がない状態です。

中金さん
指定難病の場合、障害福祉サービスの対象になります。

しかし、指定ではない難病については、医療費助成の対象外です。

※指定難病は障害福祉サービス対象に含まれますが、障害福祉サービス対象疾患は障害者総合支援法対象疾患、361疾患が令和元年7月からの対象疾患になります。

詳しくは、こちらの厚生労働省のリーフレットをご参照ください。

石橋さん
ハローワークに行った時、過眠症をオープンして就職活動をしても一般採用枠になるので、配慮の有無などは会社側に判断を委ねるしかないと言われました。

かと言って、障害者採用の案内ブースに行くと、今度は障害者手帳がないと言って断られる。

近藤
障害者手帳を持っているわけではないから一般採用枠。

でも、健康面で他の求職者よりハンデがある状態なので、かなり狭き門…。

石橋さん
その時に、自分自身がグレーゾーンであることに気付きました。

実際、患者会の中でもクローズで働く方は多いです。隠したほうが受かりますから。

近藤
隠したほうが受かる…。

石橋さん
障害者枠だと手帳がなくて受けられず、一般採用枠での就職も、病気を開示すればマイナス…

じゃあみんなどうしているのかと言えば、どうしようもなく隠している。

患者会を通じて、そんな現状も目の当たりしています。

治療と仕事の両立って可能?

難病の患者さんのイメージについて

一般社会人では「職業によっては就職が難しい」(31.8%)の回答が最も多く、人事・総務関係者では「職場の理解・配慮があれば、治療と仕事の両立が可能」(34.8%)の回答が最多となりました。

「難病・IBDの就労環境に関する実態調査」より

近藤
石橋さんは特発性過眠症の診断を受けた後、会社とどのようなやり取りがあったんですか?

石橋さん
会社にはまず、障害者手帳が取れるかどうかを聞かれました。

近藤
障害者雇用枠ではないとはいえ、何か会社から配慮はあったんですか?

石橋さん
病気を開示後、忙しくない担当に異動させてもらえました。

近藤
なるほど。

ただ、障害者手帳を持っていない場合、どこまでの配慮が必要か会社としても悩ましい面がありそうですね。

石橋さん
そうですね。過眠症のことは口頭で伝えていたこともあって、職場での配慮はありがたかったです。

私の場合、無理な残業さえしなければ問題なく働けていました。

それでも職場の人間関係レベルの配慮だけだと、やはり忙しい時に配慮しきれないタイミングが来ます。

そのタイミングが命取りになって当事者は潰れてしまうことが高いように思います。

近藤
治療と仕事を両立していく上で、職場と意思疎通が取れやすくなるツールってないですかね…

中金さん
ヒントになり得ると思っているものとして、ヤンセンファーマさんの相談サポートカードに注目しています。

患者さんと医療従事者が一緒に治療目的や方法を決めていくことを主眼にしたもので、このサービス自体はクローン病と潰瘍性大腸炎が対象のようです。

自分の病状、痛み・ストレスのレベル、相談したいことなどを入力して、診察時に医師と共有するために活用されているそうです。

就活時などによく、自分の説明書を作られる人もいますが、こういったツールの就労版があるといいなと思います。

近藤
たしかに書く負担が少なく、しかもフォーマット化されていると便利ですよね。

石橋さん
以前、自分説明書を作ってみたことがありましたが、イチからとなると、なかなかうなく書けなかったんです。

出来ないことばかり書いてしまって、「これを会社に出してどうなるの」って。笑

なので、先ほどのような記入するだけで自分の説明書が出来るならありがたいなと思います。

近藤
企業としては、お医者さんからの情報も欲しいですよね。

石橋さん
私も専門医に意見書を書いてもらっていました。

ただ、「通院が必要」「夜間睡眠が必要」くらいしか書かれていなかったので、これだけの情報では配慮事項までは伝わりにくいと思います。

近藤
働き続ける上でのキーマンって誰になると思いますか?

石橋さん
就活段階なら、面接担当の人事。働き始めてからだと、一番近い上司や先輩ですかね。

近藤
どのような流れで病気を開示していったんですか?

石橋さん
私の場合、入社2年目に過眠症が発覚した後、まず部長に報告しました。

ただ、その部長の口から周りに伝わることはなかったです。

なので、関わる人にはしっかりと自分の口で説明する必要がありました。

近藤
中金さんは、入社時と入社後でのキーパーソンは誰になると思いますか?

中金さん
入社時は難病患者就職サポーターでしょうか。

近藤
…今更なんですが、難病サポーターってどういう役割なんですか?

中金さん
ハローワークで利用できる支援策で、就職を希望する難病患者に対して、症状の特性を踏まえた就労支援や、在職中に難病を発症した方の雇用継続などの総合的な支援を行う相談者です。

新たにお仕事をしたいと考えている方、お仕事を続けられるかどうかお悩みの方などからの相談を受けています。

近藤
難病の方がハローワークに来ると、その難病サポーターの方が対応して求人とかを一緒に見ていくということですか?

中金さん
そうですね。ただ、一つの都道府県に1名しかいない(東京・神奈川・大阪・北海道は2名)ので、中には高速道路で一時間以上かけて難病患者就職サポーターに会いに行く方もおります。

難病患者就職サポーターがキーパーソンではあるけれど、人員リソースの問題と提供サービスに個人差があるのは問題かなと思います。

近藤
石橋さんは、ハローワークに行ったとき、難病サポーターには出会わなかったんですか?

石橋さん
当時、難病サポーターの存在を知りませんでした。

それに、私のような指定ではない難治性疾患の場合、どちらにせよ対応してくれないのかなと…。

中金さん
指定難病でなくても、相談を受けているハローワークもあります。

ただその一方で、ハローワーク職員でも難病患者サポーターの事を知らない人もいたり…。

近藤
なるほど…。入社後に関してはいかがですか?

中金さん
入社後に関しては、障害者手帳が取得できない難病患者は、一般雇用枠で働く患者も多いため、直接的には人事労務や会社の理解が必要だとは思うのですが、広げていくと“国”だと思います。

近藤
く、くにですか?!

中金さん
例えば、一部の大企業が取り入れている病気休暇や、妊産婦の労働者が会社に申請して取得できる法定休暇である通院休暇といった制度を、治療と仕事の両立者の通院にも’法定休暇’として整えたり、官民連携してやっていくことも大事だと考えています。

近藤
仕組みがない中での現場の試行錯誤だけでは疲弊してしまいそうですしね。

中金さん
障害者総合支援法での対象の難病患者でも、障害者雇用率制度の対象とはなっていません。

雇用促進法では3障害のみで、法律間のズレが生じています。

海外で難病の診断名がでると対象になる国もありますが、日本は対象になりません。

生活の支障の程度が障害者手帳相当の患者は、難病患者も法定雇用率の制度に含める必要があると考えます。

近藤
難病の方も治療と仕事を両立していく上で、一定の合理的配慮は必要そうですもんね。

中金さん
そうですね。

特に、指定ではない難病の方が制度に結びつかない為、認識もされにくく、置いてけぼりになっている状況に危機感を感じています。

難病の方と一緒に働くことについて

難病の方と一緒に働くことについて

難病の方と一緒に働くことについて、「心配・ためらいはない」(計37.1%)と回答した人の割合が「心配・ためらいがある」(計24.4%)

「難病・IBDの就労環境に関する実態調査」より

中金さん
以前、看護師として病棟で働いていたのですが、就労相談にこられる難病患者を知る以前は、難病の方は、正直、「重い症状」という認識がありました。

実際には、軽い方々から重い方々までおり、実態を知ることによって自分の認識がアップデートしていくんですよね。

見て、知って、わかることもあるんだなと。

強い疲労感や痛み・痺れ・疾患によっては強い眠気など、見た目だけではわからない症状もあることも、ぜひ知ってほしいです。

近藤
どう周りの人への理解を促せば良いのでしょうか?

石橋さん
過眠症の眠気に関しては、「一般の方が3日間徹夜した眠気が急に来る」と説明しています。

それ以外にも、「睡眠時間が7時間に満たない時は、薬が効かなくなるので眠くなる」「急に来るので、もし寝てたら起こしてほしい」とも伝えています。

近藤
すごくわかりやすいなと思ったのですが、最初から上手く表現できたんですか?

石橋さん
最初は「耐えられない眠気が来るから眠ってしまうんです」と言ってましたが、眠ると怒られていましたね。

理解してもらえるように伝えないと意味がないと思って過眠症の本を読んでいたら、先ほどの言葉を見つけたので使っています。

近藤
「眠気ならみんな来るよ」って言われてしまいそうですもんね。

石橋さん
それはかなり言われました。自分の眠気の度合いを共有できなかったのは辛かったです。

近藤
当時、相談しやすい上司っていました?

石橋さん
良い意味で気にしてくれない人は楽でしたね。怒りもしないし、何も言わずに起こしてくれる。

寝ることに対して理解があったので助かりました。

近藤
頭では理解できるけど、感情的に受け入れられない人も中にはいますよね。忙しいのに寝やがってみたいな。

石橋さん
障害としての睡眠を飲み込めるかどうかでしょうね。出る症状が「居眠り」なので。

「すみません、症状です」と言い訳みたいになってしまうこともありましたが、伝え続けることは大事と思います。

就労支援の現場で実践してきた3つの視点

近藤
難病の方のクローズ就労、職場で配慮・理解を得る難しさなど、色々な課題がありそうです。

中金さん、これまでの就労支援の現場から、何か解決につながるヒントありませんか?!

中金さん
急にきましたね…笑

実際に、ハローワークにいたときに使っていたものを3つほどシェアしますね。

中金さん
難病の方からご相談を受けると、「生活のためにはどうしてもお金が必要。だから絶対正社員になりたい」とキャリアアップも目指している方も多くいます。

それで仕事を探す期間が延び、その期間がまたブランクになっていくと、結果的にキャリアアップも叶わなくなってしまう…

そうならないようにと思って、就職マウンテンの図をつくりました。

山登りの入り口にいる方が、いきなり頂上を目指すと高山病になってしまうかもしれない。

登山に「高度順応」という言葉もありますが、いきなり正社員ではなく、職業リハビリやスキルアップ、福祉的就労も視野に入れることもときに必要。

そういった考え方が、就職や社会復帰の場面でも役立つではないかと思っています。

近藤
正社員で働くことを前提にしている人にとっては、就職マウンテンのような道標を知るのも大事ですよね。

中金さん
当然、就職を目指すライバルも多いので、戦略的に就活していけば成功率も上がります。

中金さん
自分求人票や疾病・障害等状況説明書は、あくまでも当事者の方が状況を整理する用途でした。

ただ、中には会社に渡す方もいて、そこに記載されている情報を踏まえて、結果的に会社側でも理解が進んだという方もいらっしゃいました。

近藤
こうやって明文化されると、自分を客観視できるし、会社にもちゃんと伝えられるので誤解が生じにくそうですね。


さいごに

近藤
最後に、難病の方を始め、働きやすさを追求する上でどんなことが大切になると思いますか?

石橋さん
大きな視点で言うと、症状別に働くスタイルがあればいいと思います。

例えば、テレワークのように通勤なしでも働くことがメジャーになったり。

症状に合った働き方の仕組みがあれば、働きやすくなりますし、会社が期待する働きにもつながると思います。

近藤
前職の建築業界で、ご自身の能力を活かした働き方はできそうですか?

石橋さん
簡単な図面修正のアルバイトだといくつかあります。

実際に、家にいながらパソコンを使ったり、電話でやりとりしながらやってみたこともあります。

それなりのお金しかもらえないですけどね。笑

近藤
業務の一部をいろんな会社から受託できる仕組みがあれば、在宅ワークでも安定した収入が実現するかもしれませんね。

そういう意味で、就職という道以外にも可能性はありそうな気がしてきました。

中金さん
ありますね。

知り合いにも、リヤカーで花を売っていたフラワーアーティストさんがいて、最終的には本を出すくらい有名になったり。

そういう型にはまらない生き方を選んでいる人達が周りにもけっこういました。

近藤
そういった働き方、なかなか勇気が要りそうですね…

中金さん
以前、難病の方で高齢の方が「就職したいんですけど」と相談に来られました。

年齢的には就職が難しいと訓練校で言われたそうでした。

それでも、その方は59歳で社労士の資格を取って、本人の希望で病気を企業に応募時に開示され、そのまま社労士事務所に就職されていかれました。

近藤
実は色んな好事例が世の中にはあるんですよね。

中金さん
予想だにしない病気の発症により、キャリアを中断したり、仕事を変える必要がでてくることは、誰しにも起こりえます。

定年退職や、老齢年金受給までが長くなり、通院しながら働く方々も増える。

人生のトランジション(移行、あるいは転機)が今、多くの方に訪れる可能性があります。

治療をしながら働く人が、どうしたら働きやすくなるのか?

今起こっていることに意識的でありたいと思います。

>>【無料】中金竜次さんに質問できるオンライン難病就職サポートコミュニティはこちら

  • 本コンテンツは、特定の治療法や投稿者の見解を推奨したり、完全性、正確性、有効性、合目的性等について保証するものではなく、その内容から発生するあらゆる問題についても責任を負うものではありません。
  • 本記事は2020年2月4日に公開されました。現在の状況とは異なる可能性があることをご了承ください。
採用・人材育成・組織強化に効く!
約300社での人事ノウハウ集をプレゼント

【無料】人材採用・育成・組織強化ガイドブック

「知名度がなくても、採用は成功できる」をキーワードに実践してきた、約300社での人事コンサルティングでのノウハウを1つの小冊子にまとめました。
(全59ページ)

【内容 ※一部抜粋】
・最高の採用につなげるための会社基盤の整え方
・会社認知度を上げて人材を集めるには
・真の人材を見抜く3つのポイント
・離職原因を分析し、採用ミスマッチを防ぐには

関連記事

こちらもおすすめ

  1. 19.11.30
    【両立支援】発症から復職まで。支援に潜むバグとギャップ【看護師の視点から】 両立支援

  2. 20.02.15
    【両立支援】患者視点から目指す患者協働の医療の姿とは?【協議会レポ】 両立支援

  3. 19.11.13
    【メンタルヘルスと両立支援】多職種の視点からみる職場のワーストプラクティス事例 両立支援

  4. 19.11.13
    【治療と仕事の両立支援】メンタル不調者の「働く」を支える社労士の視点 両立支援

  5. 19.12.11
    【両立支援】患者を支える「対話」のあり方とは?【産業医の視点から】 両立支援

  6. 20.02.15
    【両立支援】若年性認知症就労支援から第二の人生の伴走まで【協議会レポ】 両立支援

Menu